Facebook Twitter Viber Messenger WhatsApp E-mail |
Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.
Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, αναφερόμενος στην υπόθεση, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».
Ο μικρός Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», συνεχίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του.
Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι’ αυτό το ενδεχόμενο: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Στέφανος Κασσελάκης: «Θα μείνετε έκθαμβοι το βράδυ των ευρωεκλογών»
Αποτελέσματα φοιτητικών εκλογών: Μία από τα ίδια…
Απαντήσεις στα μυστήρια του εγκεφάλου όταν κοιμάται
Γερμανία: Μπορεί να συλλάβει τον Νετανιάχου αν εκδοθεί ένταλμα από το Διεθνές Ποινικό Δικαστήριο
Live η συνέντευξη του Στέφανου Κασσελάκη στο Action 24
Παγιδευμένοι: Ο αποχαιρετισμός του Σταύρου Μαυρίδη…
Νίκος Καραγιώργης: Είναι ο νέος πρόεδρος των ηθοποιών (ΣΕΗ)
Ολες οι Ειδήσεις
- Στέφανος Κασσελάκης: «Θα μείνετε έκθαμβοι το βράδυ των ευρωεκλογών»
- Αποτελέσματα φοιτητικών εκλογών: Μία από τα ίδια…
- Απαντήσεις στα μυστήρια του εγκεφάλου όταν κοιμάται
- Γερμανία: Μπορεί να συλλάβει τον Νετανιάχου αν εκδοθεί ένταλμα από το Διεθνές Ποινικό Δικαστήριο
- Live η συνέντευξη του Στέφανου Κασσελάκη στο Action 24
- Παγιδευμένοι: Ο αποχαιρετισμός του Σταύρου Μαυρίδη…
- Νίκος Καραγιώργης: Είναι ο νέος πρόεδρος των ηθοποιών (ΣΕΗ)
- Λαμία: Τα στοιχεία που «δείχνουν» εμπρησμό στο εργοστάσιο με τα σχολικά γεύματα
- Συγκλονίζει ο Ανδρέας Μανωλικάκης: «Βγάζει ένα πιστόλι και μου το κολλάει στο κεφάλι»
- Τραγωδία στην Ηλεία: 73χρονη καταπλακώθηκε από καγκελόπορτα